Au sens littéral, le terme sclérodermie signifie « peau dure ». C'est une maladie évolutive des systèmes vasculaire et immunitaire caractérisée par une atteinte sévère du tissu conjonctif. Des facteurs encore inconnus déclenchent une surproduction de collagène (protéine organique) provoquant un épaississement, un durcissement et une fibrose de la peau et de divers organes, tels que les poumons, les reins, le c'ur et l'appareil gastro-intestinal. Elle affecte aussi souvent les petits vaisseaux sanguins qui acheminent le sang vers différentes parties du corps.

La sclérodermie, aussi connu sous le nom de sclérose systémique (ScS), est une maladie dévastatrice qui touche plus de 16 000 canadiens. Quoiqu'elle n'épargne aucun groupe d'âge, on observe qu'elle débute généralement entre 30 et 50 ans et que son incidence est quatre à cinq fois plus élevée chez les femmes que chez les hommes. Puisqu'il s'agit d'une maladie relativement rare, il importe de joindre nos forces pour la vaincre. Cest ainsi que le Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie '(GRCS), un groupe de dévoués rhumatologues canadiens, fut créé. Ses membres sont résolus à mieux comprendre la sclérodermie ainsi qu'à prendre toute la mesure des répercussions médicales et psychologiques de cette maladie sur la vie des personnes touchées afin de pouvoir les traiter plus efficacement. 

Vous trouverez ci-dessous des liens utiles vers des groupes de patients bien connus, soit Sclérodermie Québec et la Société canadienne de sclérodermie, et Scleroderma Foundation, une organisation de santé nationale sans but lucratif.

Sclérodermie Québec: www.sclerodermie.ca

Société canadienne de sclérodermie : www.scleroderma.ca

Société Ontarienne de Sclérodermie : www.sclerodermaontario.ca

Sclérodermie Foundation : www.scleroderma.org

Orphanet (Un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins) : http://www.orpha.net/

Organisation canadienne sur les maladies rares (OCMR) : http://www.raredisorders.ca/