En
2003, à l’instigation du Dr Murray Baron, un groupe de dix-sept rhumatologues de partout
à travers le Canada se sont rencontrés et ont convenu de la nécessité de se
regrouper afin d’améliorer le traitement des malades atteints de sclérodermie.
Le Dr Baron est un rhumatologue qui compte plus de 20 ans d’expérience clinique
et de cheminement organisationnel. Depuis 1982, il a élaboré le programme de
rhumatologie de l’Hôpital général juif de Montréal, créé et dirigé l’Unité des
maladies rhumatismales de l’Hôpital juif de réadaptation, et a dirigé la Clinique
de sclérodermie de l’Université McGill.
L’objectif ultime que s’est fixé le groupe est d’accroître la capacité de recherche sur la sclérodermie au Canada en constituant une équipe de recherche multidisciplinaire et intersectorielle dont les travaux sont susceptibles d’avoir des retombées importantes. Les membres du groupe travaillent en collaboration avec des scientifiques issus de l’intérieur et de l’extérieur du champ de la sclérodermie (principalement des rhumatologues, cardiologues, pneumologues, gastroentérologues, dermatologues, dentistes, psychologues, et épidémiologistes) et forment de nouveaux scientifiques à l’égard de la recherche pertinente sur la sclérodermie. Actuellement, le groupe concentre principalement ses efforts à élaborer des critères de classification plus spécifiques pour le diagnostic de la sclérodermie; créer des sous-ensembles de la maladie en utilisant, entre autres choses, des profils d’autoanticorps; et, mettre au point un indice d’activité de la maladie ainsi qu’un indice des dommages causés par la sclérodermie. Les membres du groupe prévoient aussi se consacrer activement au transfert et l’échange de connaissances parmi les principales parties prenantes, la communauté scientifique, le grand public et les décideurs. Ils ont développé des liens avec des groupes de patients bien connus, tels que la Société canadienne de sclérodermie et Sclérodermie Québec, afin d’impliquer les patients dans les processus de détermination des priorités et de diffusion des connaissances.