De septembre 2008 à septembre 2009, les personnes atteintes de sclérodermie ont eu l'occasion de répondre à un questionnaire portant sur leur maladie, leurs symptômes, leurs préoccupations ainsi que leurs défis quotidiens. Cette enquête, conçue par le GRCS en collaboration avec la Société de la sclérodermie du Canada, visait à déterminer les questions qui ont de l'importance pour les personnes sclérodermiques.
Faits saillants de l'enquête sur les patients : Six cent soixante-seize (676) personnes ont répondu à l'enquête sur les patients, toutes ayant reçu un diagnostic de sclérodermie par un professionnel de la santé; – la plupart étaient des femmes (87%) et soixante-dix pour cent (70%) étaient mariées ou conjoint(e)s de fait. Cinquante pour cent (50%) étaient atteintes de la forme limitée de la sclérodermie ou du syndrome de CREST, et dix- sept pour cent (17%) de la forme diffuse de la sclérodermie. Trente pour cent (30%) des répondants ont consulté quatre (4) médecins ou plus avant de recevoir un diagnostic. Les répondants étaient généralement satisfaits des soins médicaux qu'ils recevaient. La fatigue est le symptôme le plus fréquemment rapporté, suivi de près par le phénomène de Raynaud, les douleurs articulaires, la raideur au niveau des mains et la difficulté à dormir. Les troubles sexuels sont également fréquents, tant chez les hommes que chez les femmes atteints de la maladie. Les hospitalisations attribuables à la sclérodermie sont également courantes. Presque la moitié des répondants ont déclaré s'être sentis « abattus » et déprimés durant plusieurs jours au moins au cours des deux dernières semaines précédent le moment où ils ont rempli le questionnaire; – et l'on note que les préoccupations concernant l'apparence physique sont fréquentes. La sclérodermie a incontestablement eu une incidence financière significative pour au moins la moitié des répondants; en outre beaucoup d'entre eux recevaient des prestations d'invalidité parce qu'ils étaient inaptes au travail.
Ces réponses vont certainement contribuer à réorganiser le futur programme de recherche du GRCS et aider à orienter la recherche vers les domaines de préoccupation qui ont été identifiés comme prioritaires par les patients sclérodermiques.
N'hésitez surtout pas à télécharger le rapport d'enquête intégral ici :

                                            Résumé du rapport d’enquête

                                            Rapport complet (disponible en anglais seulement)